Uvádíme výčet organizací a podpůrných skupin v komunitě s Gaucherovou chorobou.

Česká asociace pro vzácná onemocnění)

ČAVO – Česká asociace pro vzácná onemocnění

Posláním České asociace pro vzácná onemocnění (zkráceně ČAVO) je sdružovat organizace pacientů se vzácnými onemocněními i jednotlivé pacienty, zastupovat jejich zájmy a posilovat povědomí o specifické problematice vzácných onemocnění mezi odborníky ve zdravotnictví, představiteli státních i mezinárodních institucí a veřejnosti.

Navštivte stránky vzacna-onemocneni.cz

Sdružení META

Sdružení META

Občanské sdružení META je sdružením přátel, rodičů a především pacientů se střádavým onemocněním. Hlavním cílem a posláním sdružení je poskytnout srozumitelnou formou základní informace o tomto typu onemocnění.

Navštivte stránky sdruzenimeta.cz

European Gaucher Alliance (EGA)

Evropská aliance pro Gaucherovu chorobu (European Gaucher Association, EGA)

Organizace zastupující zájmy pacientů s Gaucherovou chorobou a skupiny po celé Evropě i jinde ve světě.

Navštivte stránky eurogaucher.org

Eurordis

EURORDIS

Nevládní aliance řízená pacienty a začleňující 695 pacientských organizací ze 63 zemí.

Navštivte stránky EURORDIS.org

Po přečtení tohoto letáku získáte odpovědi na otázky týkající se dědičnosti Gaucherovy choroby.
Play Video
Podívejte se na krátké video objasňující příčiny Gaucherovy choroby.
Play Video
Na tomto videu hovoří pacienti s Gaucherovou chorobou o tom, jak u nich toto onemocnění bylo diagnostikováno.
Play Video
Co to jsoustřádavé lysozomální poruchy ?
Play Video
Navštivte kanál YouTube Spotlight on Gaucher, kde můžete vidět informační videa o Gaucherově chorobě a poslechnout si příběhy pacientů i jejich rodin.
How is Gaucher disease diagnosed?
Symptoms Infographic
Symptoms Infographic
Stáhněte si tento soubor, který obsahuje užitečné informace pro pacienty.

The information on this website is intended only to provide knowledge of Gaucher disease health topics. This information should not be used in place of advice from your GP or other healthcare professional. If in doubt please contact your doctor for advice.

Focusonfabry.com is intended for an International and US audience and has been produced by Shire. The website has been developed in accordance with industry and legal standards to provide information for the general public about Hunter Syndrome health topics. Shire makes every reasonable effort to include accurate and current information. However, the information provided on the website is not exhaustive.

Download the Gaucher disease toolkit for helpful information and questions to discuss with your doctor.
Dědičnost Gaucherovy choroby